Την απάντησή του έδωσε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας μέσω Δελτίου Τύπου, σχετικά με την έκβαση της υπόθεσης του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ, ο οποίος πάσχει από μια σπάνια ασθένεια, νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 και πανελλαδικά οι γονείς του έχουν απευθύνει έκκληση για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό, προκειμένου να μεταβεί το παιδί στις ΗΠΑ και να υποβληθεί σε μια νέα γονιδιακή θεραπεία.

Σημειωτέον ότι το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο έχει απορρίψει δύο φορές το αίτημα της οικογένειας του παιδιού. Ο υπουργός σήμερα Τρίτη προέβη σε εξηγήσεις σχετικά με αυτές τις δύο αρνητικές αποφάσεις, κάνοντας λόγο όχι για οικονομικό ζήτημα, αλλά για ιατρικό, εννοώντας ότι σε κάθε περίπτωση δεν είναι το πρόβλημα τα χρήματα, αλλά η αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Η δήλωση του υπουργού αναφέρει:

Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.

Συνεχίζεται η συγκέντρωση χρημάτων - Έκκληση απευθύνουν οι γονείς

Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που αγωνιούν για τη ζωή του παιδιού τους, έχουν απευθύνει έκκληση στον κόσμο να βοηθήσει, ώστε να βρεθούν τα χρήματα και να μεταβούν στις ΗΠΑ, προκειμένου ο γιος τους να υποβληθεί στη θεραπεία.